De Join4Energy webshop staat online. Hier kun je artikelen zoals polsbandjes, brillen, caps, sleutel tags, fietsreparatiesetjes, handschoenen en kleding bestellen.
Iedere week worden 1 à 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Hun batterij is half leeg, laadt niet op, en loopt snel leeg. Bij de minst ernstige vorm hebben kinderen ...
Milou
Wij, Harvy & Joyce, zijn de trotse ouders van Milou.
Milou wordt in december 3 jaar en vorig jaar vlak voor haar 2e verjaardag kregen wij de diagnose ‘Mitochondriële myopathie’.
Voordat het echter zover was hebben we een hele strijd moeten leveren want ondanks dat het overduidelijk was dat Milou zich niet ontwikkelde (lengte, gewicht, motorisch) zoals haar leeftijdsgenootjes zijn we tijdens haar 1e levensjaar, vooral als ‘overbezorgde’ ouders aan de kant geschoven. Uiteindelijk heeft onze huisarts, die ons gelukkig wel altijd gesteund heeft, een second opinion geregeld in Deventer en van daaruit werden we door gestuurd naar het Radboud in Nijmegen.
Lees meer...
