Lorgenootjes :: Join4Energy

Lotgenootjes

Milou

Wij, Harvy & Joyce, zijn de trotse ouders van Milou.
Milou wordt in december 3 jaar en vorig jaar vlak voor haar 2e verjaardag kregen wij de diagnose ‘Mitochondriële myopathie’.
Voordat het echter zover was hebben we een hele strijd moeten leveren want ondanks dat het overduidelijk was dat Milou zich niet ontwikkelde (lengte, gewicht, motorisch) zoals haar leeftijdsgenootjes zijn we tijdens haar 1e levensjaar, vooral als ‘overbezorgde’ ouders aan de kant geschoven. Uiteindelijk heeft onze huisarts, die ons gelukkig wel altijd gesteund heeft, een second opinion geregeld in Deventer en van daaruit werden we door gestuurd naar het Radboud in Nijmegen.

Lees meer: Milou

Emma en Lisa

Ik zal ons eerst even voorstellen, ik ben Ellis en samen met Patrick heb ik twee fantastische dochters, Emma van 6 en Lisa van 3.
Op het eerste gezicht dus een gewoon doorsnee gezin, maar helaas niks is minder waar, want onze beide meiden lijden aan een ernstige energiestofwisselingsziekte.

Lees meer: Emma en Lisa

Noah

Wij zijn Patrick en Nicole en hebben 2 schatten van kinderen. Noah, een jongen van 7 jaar en Indy een meisje van 5. In september 2006 zijn we er achter gekomen dat ook Noah lijdt aan deze energiestofwisselingsziekte.

Lees meer: Noah