Over ons :: Join4Energy

Onze kinderen en hun lotgenootjes

Vanuit de farmaceutische industrie is er geen belangstelling voor (financiële) ondersteuning van onderzoek naar geneesmiddelen voor energiestofwisselingsziekten. Simpel gezegd er zijn gewoon te weinig kinderen met deze ziekte dus er wordt te weinig aan verdiend! Voor ons als ouders is deze gedachte onverdraaglijk en onacceptabel, daarom hebben wij besloten om de stichting Join4Energy op te richten om te helpen zoveel mogelijk geld op te halen voor onderzoek en ontwikkeling van een medicijn!

 

Gerben

Wij zijn Peter en Esther, ouders van 3 geweldige zoons! Vincent van 16, Rutger van 13 en Gerben van 6 jaar. Wij hebben Jordi en Wendy leren kennen in het revalidatiecentrum.

Lees meer...
   

Indy

Wij zijn Jordi en Wendy, ouders van 2 prachtige dochters! Indy van 5 en Yara van 2 jaar. Helaas heeft Indy een energiestofwisselingsziekte. Voor Indy betekent dit in het dagelijkse leven dat ze door haar spierzwakte niet kan rennen en springen, daardoor moeite heeft om met leeftijdsgenootjes te spelen, snel angstig is door haar onstabiliteit, veel sneller vermoeid is en een ontwikkelingsachterstand heeft. Verder heeft ze aanpassingen nodig zoals een driewiel fiets met trapondersteuning, aangepaste autostoel, speciale buggy, semi-orthopedisch schoeisel enz.

Lees meer...