Wij zijn Jordi en Wendy, ouders van 2 prachtige dochters! Indy van 5 en Yara van 2 jaar. Helaas heeft Indy een energiestofwisselingsziekte. Voor Indy betekent dit in het dagelijkse leven dat ze door haar spierzwakte niet kan rennen en springen, daardoor moeite heeft om met leeftijdsgenootjes te spelen, snel angstig is door haar onstabiliteit, veel sneller vermoeid is en een ontwikkelingsachterstand heeft. Verder heeft ze aanpassingen nodig zoals een driewiel fiets met trapondersteuning, aangepaste autostoel, speciale buggy, semi-orthopedisch schoeisel enz.

Na een zorgeloze zwangerschap kwam precies na 40 weken op 7 juni 2004 onze dochter Indy ter wereld. Wat waren we blij! Maar Indy huilde veel en bleek een voorkeurshouding te hebben waar ze fysiotherapie voor kreeg. Al snel bleek dat Indy achter bleef in haar ontwikkeling. Vooral motorisch. Deed geen poging om zich op te trekken, te gaan kruipen of om dingen te onderzoeken in haar omgeving. Ook in haar spraak bleef ze erg achter.

Toen ze 2 jaar was kwamen we bij een Audiologisch Centrum terecht. Hier constateerden ze dat ze nauwelijks hoorde en werden we, mede door alle andere symptomen, meteen doorverwezen naar de kinderarts. Vele, vele onderzoeken volgden met letterlijk veel pijn en verdriet van Indy’s kant en daardoor ook van onze kant om erachter te komen wat er nou precies aan de hand was.

Uiteindelijk kwamen we na een hele lange zoektocht terecht in het UMC St. Radboud, bij de specialisten op het gebied van Mito’s zoals men de ziekte in de volksmond noemt. Na 12 lange weken wachten, op 4 december 2008, was daar de uitslag; een Mitochondriële Myopathie, oftewel een energiestofwisselingsziekte. Wat er dan door je heengaat is bijna niet te beschrijven. Je bent knock out, gevloerd, het idee dat je kind niet oud gaat worden (70% overlijdt voor het 18e levensjaar), daar kun je met je gevoel niet bij. Ons meisje, ons meest dierbare bezit, ons alles. De hele toekomst was ineens weg. Een ontzettend verdrietige periode, ook voor familie en vrienden.

Daarom hebben we besloten onze krachten te bundelen en ons best te doen om zoveel mogelijk geld op te halen zodat we Prof. Smeitink en zijn team kunnen helpen bij hun onderzoek.

Indy gaat al vanaf haar 2e jaar dagelijks naar het revalidatie-centrum voor fysio,- logo,- en ergotherapie en sinds augustus 2008 gaat ze naar de Mytylschool (school voor kinderen met een lichamelijke beperking). Ze zit nu in groep 1 en heeft het, samen met haar vriendje Gerben, reuze naar haar zin!