Laatste nieuws

Mitochondrial Awareness Week 2016

Nederlandse editie van wereldwijde Mitochondrial Disease Awareness Week 2016 in de startblokken met een gevarieerd programma! 

In de derde week van september (zo. 18 t/m za. 24 september 2016) wordt de wereldwijde Mitochondrial Disease Awareness Week gehouden; een week waarin extra aandacht wordt gevraagd voor mitochondriële ziekten, ook wel energiestofwisselingsziekten genaamd.

Energiestofwisselingsziekten zijn helaas nog altijd onbekend bij het grote publiek. Door extra media-aandacht gedurende deze week hopen we meer bekendheid te geven aan de ongeneeslijke ziekte. Om daarmee zo ook breder draagvlak te generen voor noodzakelijk onderzoek naar een medicijn. De “green ribbon” is onlosmakelijk verbonden met deze ziekte en wordt wereldwijd ingezet om aandacht te vragen voor de ziekte in al haar variëteiten.

Lees meer: Mitochondrial Awareness Week 2016

€ 950.000 subsidie voor onderzoek energiestofwisselingsziekte

Een medicijn energiestofwisselingsziekten voor kinderen is weer een stap verder. 950.000 euro Europese subsidie voor Khondrion en Radboudumc. Het farmaceutische bedrijf Khondrion en het Radboudumc ontvangen ruim 950.000 euro subsidie uit het Europees Fonds voor Regionale Ontwikkeling (EFRO) van de Europese Unie voor de verdere ontwikkeling van KH176 als potentieel medicijn in de behandeling van energiestofwisselingsziekten bij kinderen (de KHENERGYC studie). Momenteel is er nog geen medicijn beschikbaar voor deze ziekten.

Lees meer: € 950.000 subsidie voor onderzoek energiestofwisselingsziekte

DE INSCHRIJVING VOOR DE 8e EDITIE VAN DE CHALLENGE MONT VENTOUX 2017 IS GEOPEND!!

Inschrijven is vanaf nu mogelijk op deze pagina.

Wil jij de uitdaging aan gaan om de reus van de Provence lopend, hard lopend, fietsend, moutainbikend of misschien wel steppend te bedwingen? Wil jij graag een bijdrage leveren om energiestofwisselingsziekte de wereld uit te helpen? 

Lees meer: DE INSCHRIJVING VOOR DE 8e EDITIE VAN DE CHALLENGE MONT VENTOUX 2017 IS GEOPEND!!

Promo 2017 Online en inschrijving Challenge 2017 gaat op 1 september open!!

Het is zo ver.....de inschrijving voor de 8ste editie van de Challenge Mont Ventoux voor Join4Energy gaat op 1 september 2016 om 0.00 uur open. Vanaf dat moment kun je dus inschrijven voor de Challenge 2017.

Lees meer: Promo 2017 Online en inschrijving Challenge 2017 gaat op 1 september open!!

Inschrijving Challenge Mont Ventoux 8ste editie binnenkort open

Het is bijna zo ver....omstreeks 1 september gaat de inschrijving voor de 8ste editie van de Challenge Mont Ventoux 2017 open. Afgaande op de eerste signalen verwachten we een grote deelname. Maar....er kunnen maar ongeveer 250 deelnemers met ons mee!!

Wij zullen de opening van de inschrijving aankondigen op deze web-site  en op onze Facebookpagina. Schrijf je na de opening van de inschrijving snel in dan weet je zeker dat je deze uitdaging in 2017 met ons aan kunt gaan!!

Stop energiestofwisselingsziekte en ga met ons mee!! Energiestofwisselingsziekte ziekte MOET worden gestopt!!

 

Neem op 11 september voor Run4Energy deel aan de Menzis Singelloop in Enschede

Op 11 september is het weer zo ver. De Menzis singelloop in Enschede staat dan op de agenda. Wist je dat Join4Energy ook hier probeert om sponsorgelden bijeen te lopen voor het onderzoek naar energiestofwisselingsziekte onder de naam Run4Energy?

Lees meer: Neem op 11 september voor Run4Energy deel aan de Menzis Singelloop in Enschede

7e Challenge Mont Ventoux groot succes

De zevende Challenge Mont Ventoux was een groot succes. Meer dan 172 deelnemers, samen met de ondersteuners, vrijwilligers en organisatie met ongeveer 230 personen op het vakantiepark Les Demeures du Ventoux in Aubignan. Een enorme sfeer, saamhorigheid en discipline. Aankomst op donderdagmiddag, vrijdag een mooie trainingsrit en wandeltocht door de omgeving. In de pauze een lunch bij een mooi meer in de omgeving van Mormoiron.

Lees meer: 7e Challenge Mont Ventoux groot succes

Prof. Dr. Jan Smeitink RadboudUMC Nijmegen koninklijk onderscheiden voor zijn activiteiten.

Prof. dr. Jan Smeitink, hoogleraar Mitochondriële Geneeskunde van het RadboudUMC in Nijmegen heeft vandaag een koninklijke onderscheiding mogen ontvangen voor de inspanningen die hij verricht voor kinderen en volwassenen met een mitochondriële ziekte. Regelmatig heeft Join4Energy een financiële bijdrage geleverd om deze onderzoeken mede mogelijk te maken. Hij is nu Ridder in de orde van de Nederlandse Leeuw. Wij feliciteren hem van harte...

Lees meer: Prof. Dr. Jan Smeitink RadboudUMC Nijmegen koninklijk onderscheiden voor zijn activiteiten.

Join4Energy, Stofwisselkracht en Ride4Energy bundelen hun krachten

Stofwisselkracht, Ride4Kids en Join4Energy bundelen hun krachten en stellen samen ruim € 200.000 voor onderzoek naar stofwisselingsziekten ter beschikking. Tot 1 juni kunnen onderzoekers verbonden aan de Nederlandse academische onderzoekscentra subsidieaanvragen indienen.

Lees meer: Join4Energy, Stofwisselkracht en Ride4Energy bundelen hun krachten

Mark de Boer en Dennis Groen lopen de marathon van Barcelona voor join4Energy

In 2012 namen Mark de Boer en Dennis Groen deel aan de Challenge Mont Ventoux. Ze hebben dat als een fantastisch evenement ervaren. In principe hadden ze dit jaar ook willen deelnemen maar dat lukte helaas niet. Toch wilden ze ook dit jaar graag gelden inzamelen voor Join4Energy. Ze kozen daarom voor een alternatieve uitdaging; het lopen van de Marathon van Barcelona.

Dit evenement vond plaats op zondag 13 maart 2016. Beide helden liepen de marathon uit. Dennis Groen in 4.27.52 en Mark de Boer in 4.06.42. Een enorme prestatie. Deze actie voor Join4Energy leverde het mooie bedrag op van ruim € 2000.- Mark en Dennis bedankt voor deze mooie actie!!